Avec sa robe fleurie, ses boucles d’oreilles scintillantes et ses sandales à lanières argentées, Mèhèza*, neuf ans, est comme toute fille de son âge qui rêve des possibilités infinies de la vie. « Je veux être couturière « , dit-elle en cherchant le regard complice de sa mère SOS, Comfort. « Pourquoi devrais-je me cacher ? », dit-elle.
« Quand Mèhèza a rejoint ma famille avec ses deux jeunes frères jumeaux, ils avaient tous l’air en parfaite santé », dit Comfort. « Leur mère était morte en donnant naissance aux jumeaux, mais ils risquaient de rester avec leur père handicapé qui n’était pas en mesure de s’occuper d’eux », ajoute-t-elle.
Mèhèza souffre d’une maladie génétique rare qui affecte les os de la mâchoire inférieure, ce qui lui fait paraître les joues rondes et enflées. Chez certaines personnes, cette affection connue sous le nom de chérubinisme est si légère qu’elle peut ne pas être perceptible, alors que d’autres cas comme celui de Mèhèza sont suffisamment graves pour causer des problèmes de vision, de respiration, de parole et de déglutition.
« Depuis l’apparition des premiers symptômes, nous avons vu un certain nombre de spécialistes, dont des chirurgiens au Togo, au Bénin et au Sénégal, qui ont tous rejeté l’idée de la chirurgie, car l’élargissement de la mâchoire se poursuit habituellement tout au long de l’enfance et se stabilise pendant la puberté », explique Comfort. « Les croissances anormales sont progressivement remplacées par des os normaux au début de l’âge adulte. Par conséquent, de nombreux adultes affectés ont un aspect facial normal », ajoute-t-elle.
Tout comme ses deux frères plus jeunes qui sont encore trop jeunes pour montrer des signes potentiels de chérubin, Mèhèza a du mal à suivre le rythme à l’école et se sent souvent fatiguée et démotivée, mais grâce à une équipe polyvalente de travailleurs sociaux et d’éducateurs spécialisés, elle trouve le moyen de surmonter ces frustrations.
« Au Togo, comme dans plusieurs autres pays d’Afrique de l’Ouest, les enfants handicapés sont souvent considérés comme une malédiction de Dieu et peuvent être victimes d’infanticides et d’exécutions sacrificielles », explique Nadège Kao, assistante sociale pour SOS Villages d’Enfants à Kara. « En raison des menaces, les parents gardent souvent leurs enfants à la maison, au lieu de les envoyer à l’école et de les laisser s’intégrer dans la société », ajoute-t-elle.
C’est pourquoi il est si important de veiller à ce que les enfants handicapés reçoivent une éducation inclusive et fassent partie de la communauté afin que tous, et pas seulement les plus capables, puissent prospérer et survivre.
« Afin de renforcer l’estime de soi des 14 enfants handicapés dont nous nous occupons au Village d’enfants SOS Kara, nous essayons de mettre en place un réseau de solidarité dans le village », ajoute-t-elle.
« Nous avons commencé à travailler avec les frères et sœurs SOS de Mèhèza, ainsi qu’avec les élèves de l’école. Notre objectif est de faire comprendre à tous que les handicaps ne sont pas contagieux et que l’interaction et le jeu sont en fait le meilleur remède qu’on puisse lui donner pour la soutenir », ajoute-t-elle.
